2010年04月05日
子供の病院・栃木県の自治医大に行きました。僕もやったことないのだけれど、MRIでの検査でした。
睡眠薬を飲ませて・・・これが断固飲まない。10CC飲ませないとならないのだけれど、ちょっと口に入れたら大騒ぎ。仕方なくリンゴジュースに混ぜて…それも『（薬を）中に入れたらリンゴジュース飲まない』って宣言するものだから、部屋を出ていたすきに看護師の方に混ぜておいてもらう。
飲んでもね、これまた寝ない。その間にアンパンマンの映画DVD一本見てしまった。検査側から『仕方ないので座薬を』ということでお尻から注入。ほどなくして眠っていった。
MRIの機械の中に子供が入れられていく様子は辛かった。眠っているとはいえ、動かないように固定されて、得体のしれない機械のなかに・・・自分よりもずっと大切な子供の体を入れるなんて・・・とても辛い。体のなかを強力な磁力線（でよかったかな）で切り刻むなんて…考えただけでも卒倒しそうです。でもこれでどういう状態になっているのかが分かれば救いなのですが。
最初の予定では足（時間的余裕があったら手も）だったのですが、ゆとりあったみたいで、時々子供が痛いといっている横腹のあたり（全体なんでしょうけれど）も検査することになった。
待つこと…一時間弱。起こされて抱っこされて連れてこられた。抱っこしてみるとすごく汗ばんでいる。機械のなかはずいぶん熱くなるらしい。強力な磁力線のなかだからだろうか。
頑張ったよ、彼は頑張ったよ。確かに寝ているだけだったのかも知れないけれど。
待ち合わせ室で待つ間、ベンチに座っていればいいものを会計している僕のところにひょこひょこ歩いて来て、筋力が弱まっているのに輪をかけて睡眠薬の影響かふらふらしている。ベンチのそばでよろける。そばにいた人は事情を知らないから驚いたろうな。
その後、担当医の話。MRIではわからなかった。おそらくは膠原病の一種で筋炎。今すぐにどうこうではないけれど、一か月から二カ月入院して、筋生検（全身麻酔で手術して、筋肉の一部を検査する）して、ステロイド治療を。という話だった。その場では結論はだせない。
ステロイドは副作用がひどい。確かにこのままだと筋肉がますます弱くなってしまう。歩けなくなってしまう。でも、ステロイドを使うと副作用で白内障・糖尿病・骨がもろくなるなど・・・もっと苦しい状態になるかも知れない。
とても珍しい病気なんだろう。現代医療では完治は無理だと思う。
自分がステロイドでも飲むのなら（イヤだけど）まだいい。子供の、大切な子供の体にステロイドを入れるのはできない。
僕の気づき、気づいてないことがあるから子供の身にこんな大変なことが起こっているのだろうか。参った。
今は元気なのだけれど、身体能力がものすごい弱っている。一年前は同じ年齢の子供たちのなかで一番ジャンプが得意だったりする元気な子供だったんだけれど。
二週間前は、可能性として筋ジスロトフィーだと思っていた。一生車いすなのかとかたくさん考えた。それでも生まれてきてくれて嬉しかった。これは僕の親としてのエゴなのか。
『パパはママのことがとても好きだから、君が生まれてきたんだよ。ありがとう』って伝えると、『僕がパパとママに会いたかったんだよ』って。自分が不甲斐ない、悲しくなってくる。
確かに、うちの子供がそういう人生の学びを選択して生まれてきているのかも知れない。でも親へのメッセージもあるだろう。そうだったとしても子供が辛い姿を見るのは忍びない。
本当にやさしくて強くていい子なんだ。こんな子供がどうしてこんな大変な目に遭うんだと思ってしまう。
私たち親の気づきが足りないのですが…子供のことを通して、親や先祖・・・そうした人たちが一人でも欠けていたら、息子には会えなかったわけです。ただただ何でもないと思っていたことが本当は感謝するべきことなんですね。
とにかく頑張って乗り越えていくぞ。
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